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愛心義賣

當小胖威利遇見虎媽

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這是一本關於小胖威利及其家庭的故事,寫著不為人知的秘密

閱讀此書,不只會發出驚嘆,也會讓人揪心,同時更加勇敢。

 

一個母親在領略了帶領「小胖」的心得後,號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路!

  
  ◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
  ◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
  ◎本書除了是小胖威利症病友照護上的重要歷程碑,更是一本撼動人心的勵志書。
  
  小胖威利症是永遠吃不飽、會拿垃圾桶的東西吃、會抓魚缸裡的魚來吃……放棄這孩子吧,讓大家跟孩子好過一些!
  可是當我看到小仕軒由一開始的肌肉無力,無法自行喝奶,小小的身軀插滿著管子,但仍努力的呼吸著,一剎那間我就想:來吧!孩子,我們一起努力,家人都會一起互相關愛協助,怕什麼!為什麼是我?因為上天知道我有能力可以照顧你!
  
  發掘仕軒驚豔的繪畫天分,建立仕軒的自信心,鐵盒子打擊樂團的成立,仕軒成為其他小朋友的偶像,整個家庭主動幫助其他需要的家庭和孩子。
  吃火鍋時,仕軒已知道為了控制體重及血糖,避免將來的各種併發病,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性!
  仕軒出生後,我收到的都是一張又一張的醫院收據,沒想到現在可以收到一張又一張的畫畫獎狀。
  
  因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
  一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。
  每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。
  
  這本書所敘述的不僅是一家人對抗病魔的奮鬥史,更讓我們了解該如何克服它所帶來的摧殘,也讓同為小胖所苦的家長們,有一個可以學習及依循的參考!透過洗鍊口語化的文字,以故事敘述的方式,娓娓道出家人在照顧上一路走來的困境,感人肺腑,淺顯易懂;又時而流露出孩子的童趣,真誠可愛,值得一讀再讀的好書。
  
感動推薦

  蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
  雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。
  
  邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
  醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。