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請捐振興券_幫助振興小胖威利的小小人生

2020-07-06

振興券募集活動:
募集時間 : 109年7月~109年12月
募集標的 : 紙本振興券
募集辦法 : 請將紙本振興券+您的姓名、地址、聯絡電話

                ◆以掛號方式,郵寄至小胖威利病友關懷協會

                ◆地址 : 23148新北市新店區中正路505號2樓

                ◆諮詢電話 : 02-2218-5058

小胖威利病友關懷協會,收到您的振興券後,將開立等額捐贈收據,回寄給您

「媽媽我走不動了,媽媽我跌倒了,媽媽我腳骨折了,我要休息,我的腳好痠好累…」。

小胖威利小劉已經31歲,體重破百,早年因醫療資訊有限,使其從小錯失治療黃金期,現在腳部已嚴重翻轉,即便他有心要運動減重,也因腳部嚴重變形而不便從事許多運動,加上肌肉低張,脊椎側彎的狀況,而更容易受傷,造成惡性循環。若能早些看到孩子的需求,即時使用輔具並配合治療,他便能保有正常的行走及活動能力......。

吃不飽的小胖威利孩子因發展遲緩、肌肉張力低下,再加上對於食物的病態需求所衍生的各種行為問題,使孩子終身在復健、減重、行為控制之間打轉,需要持續不斷的醫療介入與生活與行為管理,才能讓孩子融入這個社會,期待您能給予捐助,讓罕病的小胖,愛不罕見。

請您捐振興券; 協助購買醫療輔具; 給小胖威利一個小小人生

小胖威利孩子的脊椎與足部發展需要需要適當的輔具協助,如:矯正鞋墊與脊椎支撐架(背架)。此類輔具醫材需要切合孩子的體態才能達到最佳的效果,因此往往需要量身訂作,所費不貲,費用從數千元至數萬元不等,且隨著成長階段或是症狀程度的不同,輔具便要重新訂製,相關費用對於大多數家庭來說都是筆不小的負擔。因此,本會希望透過此次提案所募集的善款,協助家庭購置矯正鞋墊與背架等輔具,讓小胖孩子們也能擁有如一般孩子正常行走的機會!

案情說明:

一般的孩子在7、8個月大時,便能爬、能坐,然而對於罕見疾病小胖威利症的孩子來說,先天基因缺陷而導致的發展遲緩與肌肉張力低下,讓他們不論在語言或肢體活動的發展都比一般孩子晚了一年以上,甚至終身都無法達到常人的動作能力。同時,肌肉張力低下也讓他們的脊椎與足弓的生長異常。

就國際上極為有限的醫療研究指出,約有四至九成不等的小胖孩子有脊椎側彎的狀況,需要留意活動姿勢或穿戴輔具背架,而其中的百分之15至20則會發展成嚴重的彎曲導致的呼吸與心肺功能惡化,嚴重者甚至會危及生命。此時,便需要如手術的積極治療才得以緩解,然而脊椎手術所衍伸的費用與危險性,讓許多家長望而卻步,面臨著孩子的健康與生命間的抉擇。

另一方面,小胖孩子的腳部的骨骼與肌肉發展異常,若加上病態肥胖的體重壓力,腳往往承擔過量壓力,容易產生肌腱炎,甚至足部翻轉。而翻轉往往會陷入惡性循環,使小胖孩子的行動能力受阻,更難控制體態,腳部又因此承受更多的重量……最終只能靠手術介入。因此,必須把握2歲到8歲間的矯治黃金期,從小注意骨骼發展並穿戴矯正輔具,才能使治療的效果最大化!