[隱藏]

緣起與簡介

90年8月26日在罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科醫師共同輔導協助下,25個不同年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚,組成「小胖威利病友聯誼會」。這是一個希望的開始,將病友及家庭緊密的結合,彼此互相扶持。

 

經過近四年的運作與交流,病友數增加至70幾位。為使病友有更好的支持力量與更多資源的挹注,並協助病患朝著自立生活的方向前進,罕見疾病基金會與多位醫師再次共同協助輔導於94年6月19日正式成立「小胖威利病友關懷協會」

 

創會理事長為秦慧珠小姐,會員及理監事涵蓋醫師等專業人員,牛道明(台北榮民總醫院小兒遺傳科醫師)、簡文仁(中華民國物理治療師公會理事長、國泰醫院物理治療組組長)、蔡立平(新店慈濟醫院小兒遺傳科醫師)、胡務亮(臺大醫院基因醫學部醫師)、高明見(台大醫學院神經外科教授)、鄭悅承(宏恩醫院復健科主任)、賴月蜜(文化大學社工系助理教授)等擔任本會常務理事及理事,為本會落實病患服務、永續發展之堅強後盾。

 

隨著醫學進步與資訊發達,愈來愈多的小胖威利病友診斷發現的時間提早了;透過各種宣傳管道,讓社會大眾認識何謂小胖威利,向協會尋求協助的小胖威利病友亦持續增加。協會的宗旨在於增進小胖威利病友與家屬相互支持、鼓勵與關懷,同時協助小胖威利患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品,並推動社會大眾對小胖威利的認識與瞭解。因此希望增加民眾認識小胖威利的同時,也讓未能獲得照料的病友得知有協會這樣一個管道可成為他們的後盾!