[隱藏]

緣起

 

成立

  90年8月26日,在罕見疾病基金會與多位小兒遺傳專科醫師的協助下,25個不同年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友家庭相聚,共同組成本會前身「小胖威利病友聯誼會」,並於在近四年的運作交流後,成員增加為70多個家庭。為連結更多資源挹注以提供病友及其家庭更多的支持,並協助病友開拓未來人生,「小胖威利病友關懷協會」於94年6月19日正式成立,至今已滿12年,服務近200位病友。

  本會之創會理事長為秦慧珠小姐,會員及理監事涵蓋醫師等專業人員,包含:台北馬偕醫院林炫沛醫師、台北慈濟醫院蔡立平醫師、台北榮民總醫院牛道明醫師、國泰醫院簡文仁物理治療師等,此外亦有近半成員為病友家長。理監事團隊於各項議題提供建議與協助,為本會落實病友服務、永續發展之堅強後盾!

  隨著醫療技術進步、資訊傳遞便捷,以及相關社會福利資源的持續發展,越來越多的孩子能在出生不久後即被確診。當孩子們越早接受治療與開始復健,其健康狀況與認知能力等部分的發展會更為正向。同時,協會作為家庭間以及社福資源的整合平台,亦持續促進各方經驗交流以及連結各類資源協助家庭,相信在多方的支持下,我們小胖威利孩子的未來會很不一樣!

 

願景

  結合小胖威利症病友家庭與醫療專業力量,聘請專業工作者發展以病友為中心之服務,並結合社會各方資源,以打造小胖威利之專屬社區家園為目標。同時,本會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。