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關於小胖威利

「小胖威利症」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種第15對染色體的缺陷的先天性罕見疾病,終生無法治癒。由於是罕見疾病,也罕為人知,因此小胖威利症患者所獲得的社會關注亦非常稀少!

 

患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,因為無法克制的食慾,及新陳代謝較低,除病態性肥胖外,為了滿足食欲常有行為偏差問題,例如說謊、偷竊、甚至情緒暴衝,反讓社會大眾與小胖威利患者間產生更大的誤解與衝突。

 

家有小胖威利患者不僅經濟負擔大,心理精神上的壓力更是沉重,尤其在公共場合,患者因父母約制飲食而發生情緒、行為失控時,社會大眾常誤認父母虐童(拒絕或限制患者飲食)而怪罪患者父母,甚至報警處理。患者也常謊稱父母不給飯吃而向他人索食……

 

現今全台確定的罕見疾病種類,有207種,每一種病症都有其痛苦與不被社會了解的地方。但罕見疾病基金會創辦認為,一般罕見疾病的痛苦指數是60分,而小胖威利症的痛苦指數卻高達90分,原因在於,小胖威利症患者及其家庭所面臨的難題是-看不見卻又無法被解決的。