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小胖威利照護手冊

普瑞德-威利氏症候群 小胖威利 照護手冊

Brochure of Prader-Willi Syndrome

內容簡介:

  『 我們不可能照顧孩子一輩子』這是罕見疾病基金會在之初,創辦人陳莉茵與曾敏傑兩位家長所提出的心聲。這反映出罕見疾病在診斷、治療及照護上,許多不為外人所知的辛苦及困難,而小胖威利病友的外表白白胖胖,總是笑臉迎人,在罕見疾病病友中更是比較特殊的一群。對於社會大眾來說,病友的外表與一般人印象中「生病」的樣子大相逕庭,而需要嚴格控管飲食,也是許多社會大眾甚至同住家人難以理解的,使照顧者默默承受著相當沉重的身心壓力。
  過往國內在小胖威利症的相關醫療與照顧資料較少,且疾病的能見度有限,使許多照顧者求助無門,在網路上搜尋的資訊也常常是負面且片段的。因此,本會邀請專業醫療人員、社工、病友家長,以及曾第一線接觸病友的特教人員們,共同完成此照護手冊,期能提供照顧者以及所有會與小胖威利病友接觸的相關人員在相處與照顧上的指引。
  本手冊內容大致分為:疾病、照護、經驗傳承、資源等四大篇章,分別對應醫療、教養、教育、社福等照顧面向。同時,亦將個別議題作條列式、問答呈現,以進一步整理出照顧者實際會遭遇的狀況,並提供具體建議。

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欲索取紙本手冊請洽協會社工。